Древние старцы говорили о тех, кто будет жить в более поздние времена: неспособные на подвиги, они будут спасаться терпением скорбей и болезней. И те, которые по-христиански понесут недуги, войдут в Царство Небесное. Наши болезни и скорби, даже при всем неприятии их, большинству из нас понятны. Но часто болеют дети, даже совсем маленькие, болеют очень тяжело. Почему болеют безгрешные малыши, как можно им помочь? И как жить взрослым, чтобы уменьшить детские страдания? - рассказывает отец Петр Семащук, настоятель храма во имя прп. Феодора Освященного.

КРАТКАЯ СПРАВКА: Ежегодно в Украине фиксируют около 1000 онкобольных детей - это 11-12 случаев на 100 тыс. населения детского возраста (до 18 лет).

Злокачественные новообразования детского возраста занимают 7 место в структуре детской инвалидности. По показателям смертности от злокачественных новообразований детей Украина занимает 5 место в Европе (5 случаев на 100 тыс. населения).

- Как давно вы опекаете онкобольных детей, и почему выбрано именно это направление работы у вас в храме?

После того, как здесь начали возрождать храм, начали богослужебную деятельность, к нам очень скоро пришли волонтеры из онкогематологического отделения областной больницы, которая расположена неподалеку от храма. На территории больницы недавно построили Варваринский храм, и теперь наша общая помощь детям, надеюсь, будет возрастать. Но когда мы пришли сюда шесть лет назад, было непросто. Одной из причин, почему к нам обратились волонтеры, хотя они были людьми далеко не церковными, это беспокоившая их проблема в отделении – туда часто приходили «свидетели иеговы», разные протестантские проповедники, и ребята подспудно понимали, что на самом деле никакой пользы пациентам подобные «миссионеры» не приносят. Тогда они решили эту нишу заполнить - и пришли к нам. Предложили сотрудничать, и мы, конечно, согласились. И вот уже шесть лет совместно опекаем детей.

Если в прошлые годы мы приглашали артистов для проведения праздника, то в этом году бывшие пациенты провели… рок-концерт

- В чем заключается ваше сотрудничество?

Каждое воскресенье и во все большие праздники мы ходим причащать деток. На Крещение окропляем все отделение водой, на Рождество идем с детьми воскресной школой с вертепом, и на Пасху, конечно, приходим. Хотя сам режим отделения не позволяет бывать там часто, некоторые дети находятся на специальном режиме - им противопоказан близкий контакт, но выбираем формат, время и приходим.

Буквально три года назад у нас появилась еще одна традиция – по-особому отмечать праздник Сретения. Это - Всемирный день борьбы с окозаболеваниями, в который мы устраиваем выставки, проводим концерты, презентации.

Цель этих мероприятий – привлечь внимание общественности, а также собрать средства на лечение детей. Вот у нас в зале представлена выставка этого года – рисунки и поделки. Отдельно на одной из стен представлены работы детей, которые успешно вылечились.

Если в прошлые годы мы приглашали артистов, разных известных людей, то в этом году на празднике в основном были бывшие пациенты, которые провели рок-концерт. Приходят, конечно, и известные люди. Скажем, Ани Лорак, не афишируя, всегда приходит, делает подарки, общается с детьми, целый день посвящает ребятам.

Болели бы сами родители, возможно, никогда не обратились к Богу, а через детей приходят к Господу. Мы наблюдаем титанические изменения родителей

Как вы считаете, почему так тяжело болеют дети, ведь онкозаболевание – страшная болезнь, особенно тяжело переносят её малыши. Нам понятно, когда болеет взрослый, согласны даже, что есть за что, а маленькие - ведь они нагрешить еще не могли, даже не успели понять, если что плохое и сделали.

Это глубокий, сложный вопрос, так сразу на него и не ответишь. Есть несколько объяснений. Первое – дети болеют за грехи родителей, но не в том смысле, что они напрямую отвечают за те или иные действия родителей. Но так же, как и физическое тело несет в себе ту или иную наследственность, так и душе передаются определенные наклонности. Это какие-то нераскаянные грехи, безбожие, нежелание ходить в церковь. Все накладывается на поколения, и через болезнь детей Господь стучит в сердце родителей. Вот вы сказали: «Почему дети болеют, они ведь не понимают?» Именно поэтому - болезнь детей очень сильно трогает сердце и душу родителей, болели бы сами родители, они, возможно, никогда не обратились к Богу, не задумались бы над духовными вопросами, а через детей приходят к Господу. Это очень сильный повод задуматься о своей жизни. Мы по своей практике наблюдаем титанические изменения родителей – люди приходят к Богу, люди просят, молятся, несут свой крест и выходят из этих обстоятельств, уже по-другому оценивая себя и свою жизнь.

Второе. Есть такое мнение, в частности у митрополита Антония Сурожского: именно через болезнь невинных детей Господь избирает из человеческого общества самое лучшее. Мы все несем свой крест, и этот крест - отражение Креста Христова. Христос пострадал безвинно, добровольно за наши грехи. Когда нам кажется, что крест очень тяжелый, это как раз указывает, что Господь избрал именно этого ребенка для особой миссии, для несения этого креста и для исполнения Его воли в этой жизни.

99% родителей понимают, что если их дети лечатся, то все это не случайно. Все от Бога

- Все ли родители больных деток обращаются к Богу, становятся верующими?

Скажу так – я не встречал в больнице родителей, которые враждебно относились к церкви, священникам. Как минимум, они не препятствуют приходить к детям. В разной степени, конечно. Кто-то быстрее отзывается и понимает, что будет, если он обратится к Богу, и Бог дарует исцеление. На самом деле, 99% - это родители, которые понимают, что если их дети лечатся, то все это не случайно. Кроме того, у них там каждый день чудеса происходят, и родители видят это. Представьте себе, разве не чудо, когда ребенку, которому нужна срочная операция, и на нее необходимо 100 тысяч долларов, а таких денег у родителей нет – и вдруг эти средства находятся. И подобные чудеса происходят постоянно, в любое время – кризис, не кризис, в любой ситуации. Всегда находятся люди, готовые помочь. Многие волонтеры не афишируют свою деятельность, помогают тайно, движимые бескорыстным желанием помощи. Поэтому родители, каждый день встречаясь с чудесами милосердия, понимают, что такое под силу только Богу.

Когда болеют дети, родители приходят к Богу, получают такие силы, что сбить их с пути, нарушить веру – сложно

А бывают случаи, когда родители тяжко горюют, говорят – мы молились, просили, а Господь все равно забрал? Их отчаяние можно понять.

Такое бывает редко. После ухода детей люди становятся верующими, церковными. Это тяжело на первых порах, может появиться и ропот…

- …как же так - почему Бог одной рукой дает, а другой забирает?

Православный человек в воле Божией сомневаться не должен. Может такое случиться, но временно. На самом деле мы понимаем, что все продиктовано Божественной любовью, а если мы не поняли или нам тяжело это принять, то только потому, что мы не доросли до нужного уровня. Господь не дает испытаний выше наших сил, больше, чем мы можем понести. Я скажу так – за период, когда болеют дети, родители, благодаря тому, что они приходили к Богу, молились, получали такие силы, что как-то их сбить с пути, нарушить веру – сложно.

Маленькие дети понимают, что больны, скорее седрцем, чем умом. Им нравится, что мы совершаем молитвы, что их причащают, раздают просфоры… Они ждут это с радостью

А как дети переносят такие испытания? Ведь в больницу попадают также детки из неверующих семей. Как они начинают понимать, что есть Бог, есть Ангел-Хранитель, есть какие-то неведомые ранее силы, что жизнь так или иначе привела его сюда?

Маленькие дети на каком-то традиционном или бытовом уровне воспринимают это. Скорее сердцем, чем умом. Им нравятся те обряды, которые мы совершаем, молитвы, им нравится, что их причащают, раздают просфоры, святую воду. Они ждут это с радостью. К определенному времени приносят с собой чашки, так как в отделении особая гигиена. А старшие в тяжелые моменты задают вопросы священнику, обращаются к волонтерам. Мы проводим с ними и их родителями беседы. Взрослые дети больше понимают, они больше прожили, у них были друзья, привязанности, а тут их вырвали из привычной среды, изолировали – поэтому и вопросов больше, больше знания и понимания.

Хочется отметить, что наше общество не пассивно к этим детям. Более того, многие люди постоянно пребывают в заботе о них. Благо, есть волонтерское движение людей неравнодушных. Понятно, что большой группе людей сложно прийти в больницу. Поэтому волонтеры выбирают: кто о ком уже постоянно заботится, звонят, договариваются, решают проблемы, связанные с лечением.

В отделении есть игровая комната, где дети между собой общаются, есть разные кружки. Наши выставки проходят благодаря тому, что есть кружок арттерапии. Его ведет профессиональная художница Екатерина Сапожкова, довольно известная личность – у нее проходят выставки и у нас, и за границей. Она для себя решила, что должна помогать таким детям и очень успешно это делает – дети рады. Надеюсь, дети не чувствуют себя обделенными. Да, бывает тяжело, бывают разные периоды, но каждый, кто приходит, старается им помочь.

- В этой больнице находятся дети из Киевской области, а сколько лечится с онкозаболеваниями?

Все время по-разному, где-то 40-50. Есть такие, которые приезжают на короткий период. Потом бывают наездами, по мере необходимости лечения.

- Как часто, по вашим наблюдениям, дети излечиваются полностью?

Могу судить из сообщений волонтеров - они приходят туда чаще. По их наблюдениям, где-то процентов 60-70 пациентов, о которых с уверенностью можно сказать, что болезнь - отступила. Тем более, что медицина развивается. Да и в наших условиях всегда есть возможности помочь. Если болезнь выявлена на раннем этапе, диагностирована на ранних стадиях, большая вероятность, что ребенок совершенно выздоровеет.

Сказать, что у этих детей детство было – ничего не сказать. Они все - мученики… Смотришь на них и понимаешь: никаких проблем у тебя нет

- А как дети переносят смерть своих товарищей по палате, больнице?

Это в любом случае - шок. В такие моменты в отделении даже воздух депрессивный, болезненный. Представьте себе, они все понимают. Им нелегко: ведь вчера их товарищ был жив, они играли вместе, но еще они понимают, что сами тоже могут уйти. Вообще эти дети особенные. Сказать, что у них детство было – ничего не сказать. Они все - мученики, потому что все в чем-то ограничены – и болью, и передвижением.

Даже нам бывает непросто, что о них говорить. Я часто наблюдал - есть тяжелые недели, как с понедельника началось – все какие-то трудности. Под конец недели уже думаешь – все, нет сил. А в воскресенье приходишь в отделение, смотришь на детей и понимаешь, что на самом деле никаких проблем у тебя нет. Еще это хорошо понимаешь, когда возвращаешься домой. У меня своих двое детей, и когда они на тебя прыгают, кувыркаются, радостно встречают папу, то видишь, как они свободны в своих движениях, эмоциях. А дети в отделении, можно сказать, привязаны, они же почти постоянно с системами. Они ходят и на занятия с капельницами, катетерами, и когда мы приходим причащать их, то большинство детей выходит с такими специальными стойками, от которых более чем на полтора-два метра нельзя отойти.

- Как же они приходят в храм, если в отделении строгая стерильность?

Есть разная степень лечения, есть т.н. интенсив, когда они не могут покидать палату, и к ним тоже нельзя заходить, они изолированы практически полностью, хотя и к таким мы приходим по вере и просьбе родителей. Практически все отделение поделено на две неравные части - меньшая, где очень сложные дети, большая часть, где дети на стационаре, но они имеют возможность выйти в игровую комнату, в коридор, даже на улицу выходят, ну и к нам в храм приходят.

За эти шесть лет, в течение которых вы опекаете пациентов больницы, больше или меньше стало детей с таким тяжелым заболеванием?

Можно сказать, стабильно одинаково, особого всплеска не было, но, к сожалению, и меньше не становится.

Мы должны не только приводить к Богу детей, но и сами приходить, не только причащать детей, но и сами причащаться

Что бы вы могли посоветовать родителям здоровых детей. Ведь каждый переживает за своего ребенка, волнуется, чтобы, не дай Бог, ничего подобного не случилось. Как заботиться о своих детях?

Прежде всего, через заботу о себе и своем духовном состоянии, это касается всех родителей, дети ведь болеют разными болезнями. В отделении мы акцентируем внимание родителей на том, что они должны не только приводить к Богу детей, но и самим приходить, не только причащать детей, но и самим исповедоваться и причащаться. Где-то я читал, что если у тебя есть какие-то греховные наклонности, и ты не хочешь, чтобы их повторяли твои дети – искорени их в самом себе. Хочешь передать более чистую духовную природу - наведи порядок в своей душе. С себя нужно начинать. И уже как следствие, как результат - дети будут здоровее.

Приводить людей к Богу, потому что чем больше мы укореняемся в церковной, духовной жизни, тем чаще мы соизмеряем свою жизнь с волей Божией. И тогда мы растем духовно, растут определенные знания, мы в состоянии понять промысел Божий и соизмерять свою жизнь с Богом. Даже тогда, когда человек достигает такого уровня, в его жизни случаются те или иные трудности. Но в таком случае он понимает, для чего это, почему, и соответственно реагирует. Для него это не становится шоком, он не впадает в депрессию, не замыкается, а принимает все как волю Божию, как определенную горькую пилюлю, для того чтобы стать лучше, стать совершеннее.

Пример для нас – преподобный Пимен Многоболезненный, который с детства тяжко болел. Но благодаря тому, что смиренно все переносил и благодарил Бога, он достиг таких высот, что по его молитвам люди исцелялись. Он даже воскрешал мертвых. Однажды братия стала ему говорить: «Пимен, ты уже достиг таких высот, что можешь попросить у Бога исцеления для себя». Он отвечал: «Нет, наоборот, я прошу, чтобы Господь удержал эту болезнь, так как хочу, чтобы через нее и через несение этого креста достичь большего совершенства». Святые, когда заболевали, говорили: «Господь посетил». Теоретически, конечно, легко рассуждать, но с другой стороны – когда Господь посылает испытания, то дает и силы, чтобы нести их, преодолевать.

Эти дети понимают ценность жизни, понимают, что нельзя ее растратить на водку, сигареты...

Вы говорили, что те дети, которые исцелись, сейчас приезжают к больным. А они становятся верующими, укрепляются в вере?

На последнем концерте, на Сретенье, было интересно слушать этих детей, их выступление. Я скажу так: по крайней мере, эти дети понимают ценность жизни, понимают, что нельзя жизнь растратить на водку, сигареты, гулянки, наркотики, а ее нужно использовать для чего-то полезного, нужного. Потому, что они столкнулись лицом к лицу со смертью, чувствовали дыхание смерти. Что значит «верующий человек»? Я бы не сказал, что это тот, который поклоны бьет в храме – это необязательно, потому что можно выйти из храма и вести себя, как будто в храме и не был. Главное, чтобы человек правильно жил, а если он будет правильно жить, будет настоящим человеком, то у него нет другого выхода, как придти к Богу и стать христианином.

В этом мире все продиктовано не чьей-то злой волей, а именно - Божественной любовью

- Что Вам дает силы нести такое служение, каждый раз видеть тяжело больных детей?

Бывают разные моменты, периоды… Иногда в воскресенье причащается 10 детей, бывает и один ребенок. Правда, почти никогда не бывало, что никого нет. Там, в отделении, есть специальный зал, в углу - иконы, аналой. Часто родители просят прийти в палаты. Несколько раз было, когда я думал: «Может, и не стоит сейчас идти...» Но Господь всегда подавал верные знаки.

Однажды, когда думали, что уже в последний раз идем, вдруг видим – «свидетели иеговы» оккупировали отделение. Ну, как можно допустить, чтобы людей ввели в соблазн или обманули! Или, например, приходим и видим полный зал людей, они благодарят и говорят, что мы их сильно поддерживаем, укрепляем. В любом случае мы видим, что это нужно, они нас ждут. Дети ждут, спрашивают: где батюшка, приходят к тому времени. Я понимаю, что, может быть, мы что-то не успеваем, что-то не доделываем. Планируем в ближайшее время более плотно заняться опекой над детьми. Может, определить какой-то день в середине недели, чтобы священник приходил и общался с родителями не только в воскресенье, чтобы осмысление происходящего было более глубоким и комплексным. Да, мы приходим постоянно, это востребовано, это нужно, но это порционно, возможно, что некоторые родители до конца и не поняли всю глубину и значение церковных Таинств. Надо, чтобы была возможность поговорить со священником чаще, особенно тем, кто только попал в больницу.

Самая необходимейшая мысль и осознание: в этом мире все продиктовано не чьей-то злой волей, а именно - Божественной любовью. Наверное, поэтому верующему человеку легче переносить испытания, без веры в них нет никакого смысла. А если есть смысл, если ты понимаешь, что это от Бога, то ты готов терпеть хоть сто, хоть двести лет, потому что ты понимаешь - это от Бога. Господь ничего не дает просто так, это не слепой случай. Повторюсь: все в мире продиктовано Божественной любовью.

— У нас был малыш, который погиб в возрасте пяти месяцев. Ко мне приезжали педиатры с его места жительства, они говорили: «Вы понимаете, у нас по амбулаторной карте, по всем записям он здоров! И как так случилось, что он неожиданно умер? Ничто не предвещало беды».

К сожалению, если ребенок уже попал в реанимацию в критическом состоянии, ему редко удается помочь. А если мы сделали анализы, поставили диагноз вовремя, назначили специальную диету, шанс есть.

Например, есть заболевание, при котором селективный скрининг может спасти ребенка. У новорожденного на третий день вдруг развиваются эпилептические приступы, обычно врач ставит диагноз: гипоксически-ишемическое поражение нервной системы, то есть во время беременности была гипоксия, мозг ребенка не получал достаточно кислорода и, как следствие, развились судорожные приступы.

Такое, конечно, возможно, а возможно, это орфанное заболевание, которое поддается лечению и без противосудорожной терапии. Например, если в организме недостаточно фермента биотинидазы.

Что поможет заподозрить такой диагноз, вовремя сделать анализ? На втором-третьем месяце жизни у ребенка появляются эпилептические приступы, ему ставится диагноз «эпилепсия», начинается подбор противосудорожной терапии, но ничего не помогает. Если при этом у малыша еще и редкие волосы, редкие брови и ресницы, у него плохая кожа, то стоит заподозрить недостаточность биотинидазы, сделать соответствующие анализы.

— Чем же можно вылечить такое заболевание?

— Обычным витамином — биотином. В маленьких дозах он входит в поливитамины для роста волос и ногтей, в лаки для волос, т.е. это витамин для женской красоты. Конечно, маленьким пациентам этот витамин нужен в «чистом» виде и в высоких дозах, что, к сожалению, иногда вызывает трудности, но, как правило, после первой таблетки приступы купируются и больше никогда не повторяются.

Если вовремя поставить диагноз и начать лечение, ребенок ничем не будет отличаться от здоровых сверстников, у него никогда не будет эпилептических приступов. А если нет — ни один противосудорожный препарат малышу не поможет, в какой-то момент он погибнет от тяжелого эпилептического статуса. Поэтому так обидно и страшно «пропустить» столь излечимое заболевание.

Если врачи не знают, что с ребенком

— Есть ли наследственные заболевания, которые начинаются менее заметно?

— Есть болезни, которые дебютируют снижением уровня глюкозы в крови, то есть рождается ребенок хороший, доношенный, полностью здоровый, с высокой оценкой по Апгар, но в первые месяцы жизни неожиданно становится вялым, капризным, иногда это совпадает с дебютом какой-нибудь инфекции — немножко залихорадил, стал отказываться от еды, появилась рвота.

Какой диагноз ему выставляется? Как правило, ОРВИ, кишечная инфекция. Дальше малыш приезжает в стационар, у него берут биохимический анализ крови, а там — низкая глюкоза, что вполне объяснимо: ребенок с кишечной инфекцией и температурой имеет право на гипогликемию.

Его откапывают глюкозой, все проходит, пациент чувствует себя прекрасно, выписывается домой, а через некоторое время у него повторяется то же самое. При повторном эпизоде опять низкая глюкоза, ребенка невозможно разбудить, у него в биохимическом анализе крови повышение ферментов и КФК — это признаки того, что распадаются мышцы.

Важно заподозрить в этой ситуации наследственное нарушение обмена жирных кислот, повторюсь — сделать анализ. Иначе дети могут погибнуть от нарушения сердечной проводимости — происходит остановка сердца, а также развивается почечная недостаточность вследствие массивного распада мышц.

— И что же делать родителям, если врачи не знают, какая у ребенка болезнь?

— Если у ребенка «непонятная» болезнь, если после многих обследований врачи не знают, что с ним происходит, значит, этого больного обязательно нужно направить к генетику. А он уже решит, какой анализ сделать, куда отправить ребенка дальше на консультацию: к неврологу или эндокринологу.

У нас во всех регионах есть бесплатные медико-генетические консультации, так что возможность обратиться к генетикам есть всегда.

Да, орфанные болезни очень хитрые, хотя и интересные, и, чтобы их распознать, нужно составить много-много кусочков большого пазла.

А родители надеются, что в следующий раз повезет

— Бывает, что в семье не один ребенок с редким заболеванием?

— К сожалению, в большинстве случаев к нам обращаются семьи, которые уже потеряли ребенка. Много таких историй, когда первый ребенок погиб, допустим, на первом году жизни, и никто даже не поднимал вопрос, что это могло быть наследственное заболевание. Были семьи, в которых после гибели первенца мама планировала следующую беременность, лечилась, максимально готовилась, потому что знала, что у нее могут быть какие-то проблемы, а у второго ребенка опять все не очень хорошо.

Или вот нарушение бета-окисления жирных кислот — это одно из наследственных заболеваний, при котором заболевание плода отражается на состоянии здоровья матери, потому что уже во время беременности происходит накопление токсических метаболитов. На поздних сроках беременности и при родах возможно поражение печени матери, вплоть до летальных исходов.

В таких случаях врачи совершенно логично объясняют такую ситуацию тем, что у мамы были нарушения со стороны свертывающей системы крови, скрытая болезнь печени, которая проявилась в стрессовой ситуации. Это действительно так и выглядит.

Часто врачам не приходит мысль, что это какое-то наследственное заболевание, потому что каждый раз есть какое-то логичное объяснение.

И все-таки наследственные болезни обмена должны стоять как дифференциальный диагноз в любой непонятной ситуации, потому что, если женщина относительно здорова, если у нее относительно нормально протекает беременность, она должна родить в общем-то здорового ребенка. Если она родила ребенка, и у него что-то пошло не так, какую-то наследственную патологию нужно держать в уме. Должно быть объяснение, почему вдруг малыш заболел, хотя «ничто не предвещало».

— Бывает так, что родители просто не слышат то, что вы им говорите про болезнь ребенка?

— Генетика — наука сложная, и до конца я ее не понимаю. Бывает так, что семья не поняла врача или не поверила в диагноз — и рождаются у мамы один за другим больные дети. Она следует очень распространенному мнению: бомба в одну воронку дважды не падает…

Мы говорим таким семьям, что есть высокий риск повторного рождения больного ребенка, что есть возможность проведения пренатальной диагностики. Родители же надеются, что в следующий раз повезет. У нас, к сожалению, есть семьи, которые двоих, троих детей потеряли, потому что каждый раз не до конца понимали риск, связанный с генетическим нарушением.

Конечно, решение принимает семья, на это невозможно повлиять, но хочется, чтобы люди действовали осознанно. Готовы были к тому риску, той ответственности, которую на себя берут.

И когда, например, рождается ребенок с редким, но не фатальным диагнозом, мы говорим родителям: «У вашего ребенка такое-то заболевание, оно лечится специальной диетой, но тем не менее риски есть всегда, может случиться криз». Родители же слышат только, что заболевание лечится. И они рожают второго ребенка с таким же заболеванием, даже отказываясь от пренатальной диагностики, потому что заболевание же лечится. А потом на их плечи ложится тяжелая ежедневная нагрузка, постоянная тревога за жизнь детей. Не все выдерживают.

Мы облегчаем работу педиатра

— Зачем все же нужен ваш центр? Может, достаточно генетических консультаций?

— Наш центр создан для того, чтобы централизовать помощь московским больным с редкими диагнозами, чтобы они могли к нам приехать в случае возникновения каких-либо проблем, внезапного ухудшения состояния. Ведь если ребенок с наследственной болезнью обмена заболел даже обычной простудой, он рискует вдвойне — он может на фоне банального ОРВИ ухудшиться по своему обменному заболеванию или даже вообще не перенести эту дополнительную нагрузку на организм.

Или еще пример: допустим, ребенок приехал в больницу по скорой, с температурой и поносом, попал в реанимацию, и врачи поняли, что это не просто температура и понос, а что-то наше — орфанное. Мы ставим пациенту диагноз, выводим из острого состояния и готовы выписать домой, но, чтобы быть уверенными, что он не пропадет и не испугает своих педиатров невиданным для них заболеванием, мы его передаем сначала в свою поликлинику. Там ему пересчитают диету, назначат терапию, напишут рекомендации. Это совершенно не отменяет работы участкового педиатра, но облегчает ее.

Наша задача в том и состоит, чтобы педиатры на местах не боялись наших детей и могли им действительно помочь.

Собственно, по многим параметрам они ничем не отличаются от своих сверстников.

Есть, например, 8-летний мальчик с нарушением обмена жирных кислот, он занимается айкидо (!), но перед любой тренировкой он выпивает специальное масло, которое ему нужно. Зато никто, кроме врачей и его родителей, даже не подозревает, что он чем-то болеет.

— А что, врачи побаиваются детей с орфанными заболеваниями?

— Врачи сейчас поставлены в такие условия, что у них очень много бумажной работы, и это занимает огромное количество времени. Они живут совсем не так, как сериальный доктор Хаус: у него один больной, и он неделю им занимается, думает, читает, приходит к нему домой, что-то расследует… Любой врач, я уверена, был бы в восторге от такой работы. Но, к сожалению, реально врач за день должен обойти человек 10-20 минимум, про каждого что-то подумать, написать. И у него, очевидно, не хватает ни времени, ни сил на то, чтобы читать дополнительную литературу, а уж тем более про редкие болезни, потому что они на то и редкие, что шанс их встретить — не так велик. Вот пропустить больного с острым аппендицитом — это реальнее.

Сотрудники нашего центра всячески стараются рассказывать про редкие болезни, выпускать статьи, методички, чтобы педиатры на местах знали, на что обратить внимание, в каких случаях стоит проверить, нет ли там наследственной болезни обмена у сложного пациента. Но, конечно, это капля в море. В прошлом году на Съезде педиатров мы делали отдельную секцию по редким болезням, но пришли к нам «все свои», то есть те, кто и так редкими болезнями занимается.

Многих педиатров, конечно, больше привлекали секции по различным инфекционным заболеваниям, потому что это то, с чем они имеют дело каждый день. К ним каждый день приходят дети, например, с кишечными инфекциями, кожными сыпями, а вот придет ли к ним ребенок с редким заболеванием хоть один раз за полгода — это еще вопрос.

Я сделаю все, чтобы мой ребенок выздоровел

— А если лекарства вообще нет?

— Если у ребенка заболевание, для которого нет патогенетической терапии, родители не в силах принять, что их ребенок никогда не выздоровеет. Любая мама свой разговор с нами всегда начинает с «Я сделаю все, чтобы мой ребенок выздоровел». И это несомненно понятно!

Но порой в таких ситуациях родители цепляются за любую информацию, даже сомнительную, не имеющую доказательной базы, объясняющей механизм «помощи», например, какой-либо определенной диеты.

— Диета хоть вреда не наносит, а ведь родители наверняка на разные эксперименты готовы?

— Я считаю, что для родителей очень важно ощущение, что они для своего ребенка сделали все, что могли, поэтому я стараюсь их не ограничивать, если «домашние» методы не вредят ребенку. Маме кажется, что поможет прикладывание морской соли к коленкам — я не буду ее разубеждать. Наша задача оградить ребенка от того, что, на наш взгляд, может ему навредить, ухудшить его состояние. К примеру, иглорефлексотерапию ребенку с поражением центральной нервной системы мы не рекомендуем, поскольку это небезвредно.

Разумеется, мы не можем запретить родителям «гуглить» или общаться на форумах в поисках спасительного средства, это абсолютно их право. Вот только что им на этих форумах насоветуют… Мы только можем «держать пальцы», чтобы у них хватило выдержки и благоразумия не навредить. Бывает, увы, по-всякому.

Главная наша задача — успеть распознать болезнь

— Сколько примерно известно орфанных заболеваний?

— Редких болезней на сегодняшний день известно больше восьми тысяч, и каждый год открываются новые. Но разобраться в причинах болезни и научиться ее лечить — не одно и то же.

Я считаю, что у нас не самая плохая ситуация по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями препаратами, несмотря на традиционное недовольство врачами и системой здравоохранения. Другое дело, что у нас нет понятных критериев, почему одни болезни так обеспечиваются, а другие по-другому. И проблемы возникают часто от недостаточной информированности врачей и пациентов.

В целом, больные с наследственными заболеваниями, для которых существует специфическая терапия с доказанной эффективностью, как правило, ее получают, особенно если препарат зарегистрирован. С незарегистрированными препаратами или с препаратами, которые еще находятся на стадии клинических исследований, конечно, сложнее. Но это не только у нас, подобные проблемы есть и за рубежом, поэтому многие пациенты, уезжающие лечиться за рубеж, к сожалению, не всегда получают то, что ожидали.

— Наталья Леонидовна, какие болезни считаются наследственными, а какие редкими?

— Наследственными являются заболевания, возникающие вследствие генетических «ошибок» (мутаций), которые были переданы ребенку от родителей.

Редкими (орфанными) в России считаются заболевания, встречающиеся менее чем у десяти из ста тысяч человек. Надо сказать, со временем список таких редких болезней меняется и не все редко встречающиеся заболевания включены в сферу деятельности нашего центра.

К примеру, в XXI веке бубонная чума — это орфанное заболевание, потому что уже почти не встречается на земле, но мы не занимаемся изучением и лечением данного заболевания, несмотря на его редкость. Мы занимаемся в большей степени редкими болезнями из группы нарушений обмена веществ, и главная наша задача — вовремя распознать болезнь, чтобы успеть помочь ребенку. Это сложно, поскольку родители и врачи часто не знают, как оценить необычные симптомы.

Как только малыш появляется на свет, ему сразу делают специальные анализы для выявления пяти наследственных заболеваний, чтобы избежать ненужных проволочек и возможных осложнений, это: фенилкетонурия, гипотиреоз, врожденная гиперплазия коры надпочечников, муковисцидоз и галактоземия.

Если диагноз подтверждается, своевременно начатая терапия предотвращает тяжелые последствия болезни, позволяет ребенку вырасти не инвалидом.

Сегодня посмотришь на детей с фенилкетонурией и не догадаешься, что они чем-то болеют. Классическая фенилкетонурия, когда-то почти приговор, — не такой страшный диагноз в наши дни.

— А если болезнь не входит в перечисленные пять?

— В соответствии с приказом Московского департамента здравоохранения детям с определенной клинической симптоматикой (например, с увеличением печени, необъяснимыми изменениями в анализах) проводят дополнительные исследования на целый ряд наследственных болезней — селективный скрининг. Это метод, при котором анализируется содержание аминокислот и ацилкарнитинов в сухом пятне крови.

По результатам этого анализа мы можем, с высокой вероятностью, поставить многие диагнозы из группы нарушений аминокислотного обмена или нарушения обмена жирных кислот.

— А как эти болезни проявляются?

— Поскольку происходит нарушение биохимических процессов, в организме ребенка накапливаются токсические вещества. Они поражают, в первую очередь, печень, головной мозг, мышцы, поэтому клинически это может проявиться, например, как неонатальная кома. Или у малыша обнаруживается острая печеночная недостаточность, то есть увеличивается печень, не проходит желтуха, снижаются все показатели, за которые отвечает печень. Разумеется, первая мысль, которая приходит в голову неонатологу: «Это гепатит или последствия перенесенной внутриутробной инфекции». А на деле оказывается — генетический дефект, нехватка фермента. Назначишь нужный препарат, правильную диету — все придет в норму.

День редких заболеваний

— В этом году День редких болезней будет отмечаться 28 февраля. Какие мероприятия будут проводиться к этому событию?

— Мероприятий будет несколько. Например, каждый год ко Дню редких болезней Общероссийское общество орфанных заболеваний проводит благотворительный аукцион, на котором выставляются картины, подаренные детьми, юными художниками изостудий и профессиональными мастерами.

Собранные средства идут на закупку лекарств, лечебного питания, расходных материалов. Также в этом году деньги собирались на организацию летнего лагеря для детей с редкими заболеваниями и их родителей, чтобы у них была возможность отдохнуть, пообщаться друг с другом и специалистами из разных стран.

Международный день редких заболеваний отмечается уже десятый год. Инициатором проведения этого дня стало Европейское общество EURORDIS, объединяющее более 700 пациентских организаций из более чем 60 стран.

Для наших пациентов это как Новый год — время исполнения желаний. Дети в этот день находятся в центре внимания — ими занимаются аниматоры, волонтеры, им проводят мастер-классы. Очень важно, чтобы на таких мероприятиях было как можно больше и здоровых детей, чтобы все ребята могли нормально общаться, ведь дети с заболеваниями так же всем интересуются и радуются.

Например, у нас в Центре наблюдается 17-летний мальчик Магомет, он очень умный и хороший. Недавно мы снимали ролик про наших детей, и там Магомет на вопрос, о чем он мечтает, ответил: «Сейчас у меня есть все, что я хочу». «А в чем твое счастье?» — «Я могу со всеми разговаривать, общаться, могу учиться, дышать, жить».

Он человек рефлексирующий и совершенно не озлобленный на жизнь, не обиженный на окружающих. На вопрос «Что самое главное в жизни» он ответил: «Жить, надеяться и верить в завтрашний день, и, если сегодня что-то не получилось, значит, оно обязательно получится завтра». И вот, когда складываешь эти ответы с ним самим как пазл, получается очень важный пример человеческого мужества и стойкости.

Магомет с сестрой

Благотворительный аукцион ко Дню редких болезней 2018

Благотворительный аукцион ко Дню редких болезней 2018

Ведущая — генетик Екатерина Захарова.

Фото: Ефим Эрихман и Тамара Амелина

Вопрос читателя:

Здравствуйте.

Не так давно осознала, что нахожусь в длительном душевном унынии. Началось все с рождения второго ребенка, старший школьник, начались совместные болячки на двоих. И тут меня стало накрывать, только выздоравливали дети и я планировала или начинала заниматься собой, как тут же по новой болячке, на которые реагирую я раздражением, безысходностью, так как длится это порядка 3-х лет. Круг как будто замкнулся - болячка (страх, чувство вины, пустота, бессилие, безысходность), передышка, страх заболеть, болячка. Самое страшное для меня - это именно незнание, чем болеют дети. Т.е. в самом начальном этапе болезни или когда она затяжная, а ты вроде как все перепробовал, а болезнь не отступает. У старшего сейчас хронический гастродуоденит, я раньше не могла понять причину, а сейчас четко осознаю,что болезнь сына мне говорит, как я болезненно отношусь к жизни. Я знаю, что со мной, сказать сейчас, как довела себя до этого не могу. Но очень хочу выйти из этого состояния черноты и безнадеги. Дети сейчас снова болеют. И я такой же неадекват в душе, виню себя в этих болезнях, хочется все время выть, а где найти дверь и выйти, не знаю. Направьте.

Отвечает протоиерей Андрей Ефанов:

Добрый день! Вот так вот в письме ответить сложно, это тема для личного разговора. Я скажу какие-то общие вещи, а для конкретики идите в храм к священнику, чтобы поговорить лично, договорились?

Во-первых, кажется, Вы сильно устали и измотались. Дети будут болеть, этого не нужно бояться, это часть нормы. У кого-то сильный иммунитет и организм, а кто-то болеет, просто примите, как есть, и не бойтесь очередной болезни. В любой ситуации научитесь обращаться с молитвой к Богу и Божией Матери, просить о помощи, о выздоровлении детей, о силах Вам. Но страх перед болезнями убирайте - это все равно, что бояться, что вечер наступит или холод зимой. Он все равно наступит, воспринимайте как часть жизни. Я не понимаю, почему Вы сами пробуете лечение. Опросите родственников-подружек-соседей-знакомых, у кого есть знакомые хорошие педиатры. Попробуйте отложить сумму денег, чтобы иметь возможность, если участковый врач не очень, вызвать на дом хорошего специалиста и с ним посоветоваться. Диагноз должен быть поставлен оперативно и точно и тут же назначено лечение. Далее.

Вы ведь не одна с детьми, отец у детей есть? Поговорите с ним и поделите как-то между Вами обязанности по уходу за детьми, хотя бы на какое-то время, потому что Вам нужно время, чтобы восстанавливать силы. В том числе и потому что мама детям нужна здоровая. Да и здоровье и жизнь - дар Божий, и за свои здоровье и жизнь Вы перед Богом в ответе. Если можете - просите о помощи маму, свекровь, сестер, няню берите хоть раз в неделю - но Вы железно должны заняться собой прямо вот сейчас, а не ждать, что дети перестанут болеть. Они не перестанут, время от времени что-то будет все равно.

Постарайтесь дойти до храма, исповедуйтесь и причаститесь. Попробуйте читать и поговорите со священником. Может быть, есть при церкви клуб для мам или что-то такое, где Вы сможете посоветоваться и получить поддержку. Если у Вас, не дай Бог, депрессия в клиническом смысле, Вам нужно ее диагностировать. Для этого выделите пару часов и сходите хоть к районному психологу, это бесплатно, и поймите, что происходит с состоянием.

Это самые общие рекомендации. В общем, Вам нужно занять активную позицию по отношению к своей жизненной ситуации, уповать на Бога и найти, кого можно просить о помощи с детьми, чтобы Вы могли постепенно прийти в норму. С Божией помощью, у Вас все получится. В болезнях детей Вы не виноваты. Просто дети болеют и Вы устали. Поэтому себя винить и грызть прекращайте, начинайте активно действовать.

Храни Вас Бог!

Архив всех вопросов можно найти

Почему болеют дети?

«Здоровье есть дар Божий», — говорил преп. Серафим. Но не всегда бывает полезен этот дар. Как и всякое страдание, болезнь имеет силу очищать нас от душевной скверны, заглаживать наши грехи, смирять и смягчать нашу душу, заставляет одумываться, сознавать свою немощь и вспоминать о Боге. Поэтому болезни нужны и нам, и нашим детям.

О болезнях последних так пишет в одном письме старец Амвросий Оптинский: «Не должно забывать и мудреного настоящего времени, в котором и малые дети получают душевное повреждение от того, что видят и от того, что слышат, и поэтому требуется очищение, которое без страданий не бывает; очищение же душевное по большей части бывает через страдания телесные... Посмотрите: и самые грудные младенцы не без болезней ли или страданий переходят в будущую жизнь?»

Тяжело видеть страдание дет й. Но знаем ли мы, что в некоторых случаях виновниками этих страданий бываем мы сами?

Однажды к старцу Амвросию подошел крестьянин, на руках у которого бился бесноватый мальчик, и попросил старца об исцелении ребенка. «Чужое брал?» — строго спросил старец. «Брал, грешил, батюшка», — отвечал крестьянин. «Вот тебе и наказание», — сказал старец и отошел от несчастного отца.

Точно так же в житии преп. Аммона (память 4 окт.) рассказывается про отрока, укушенного бешеной собакой в наказание родителям за их грех — кражу вола.

Смерть сына царя Давида последовала также как наказание за вину отца (2 Цар. 12, 14).

Страдания невинных детей так объясняются св. Нифонтом, еп. Кипрским (память 23 дек.): «Многие живущие в мире... в грехах своих не каются и о душах своих попечения не имеют.

По этой-то причине Господь наказывает как детей, так и самих родителей различными бедами, чтобы болезнью детей очистить родительские беззакония и возбудить самих родителей к принесению покаяния и тем оправдать их на Страшном Суде Своем...

Знай, что младенцы без греха страдают для того, чтобы им за напрасную их смерть получить жизнь нетленную, а родителям их удостоиться за их страдания целомудрия истинного покаяния».

Поэтому при страдании ребенка нам следует спрашивать свою совесть: не покарал ли Господь за мой грех моего ребенка?

Может быть, часто единственным средством, служащим для выздоровления ребенка, является покаяние его родителей.

Святитель Феофан Затворник
О судьбах детей-идиотов

Идиоты — да ведь только для нас идиоты, а не для себя и не для Бога. Дух их своим путем растет. Может статься, что мы, мудрые, окажемся хуже идиотов. А дети — все ангелы Божии суть.

О. Амвросий (Юрасов)
О причине болезней детей

Если ребенок зачат со вторника на среду или с четверга на пятницу, в воскресный день, в пост или в большой праздник, он родится с дефектом — моральным, нравственным или физическим. Обычно в одной семье бывают и здоровые, и больные дети. Грех родительский отражается на детях, они страдают и мучаются.

А виноваты мы сами. Нерассудительны те родители, которые имеют детей малых, кормят их грудью, а при этом ругаются, скандалят, обижаются, злятся, живут только для плоти. Все их страсти обязательно скажутся на нервной системе ребенка. Даже если ребенок еще находится в утробе матери, он воспринимает состояние матери, потому рождается больным. Если беременная женщина пьет вино, курит, живет с мужем по плоти, ребенок у нее родится страстным, предрасположенным к этим грехам, с зачатками блуда, пьянства, гнева, всех пороков и страстей. Когда в семье маленькие дети, не надо думать, что они ничего не понимают, ничего не знают. Они все понимают и все знают. Дети, как резиновая губка, все впитывают от родителей.

Сила Животворящего Креста

В Киеве проживала молодая вдова, которая имела единственного сына, мальчика десяти лет. В нем она души не чаяла и буквально боготворила его. Однажды у нее за столом сидели гости. Речь зашла о красоте природы и величии Божием. Вдова, слыша такие слова, указывает на своего сына, который сидел здесь же и ел котлету, и говорит: «Вот мой бог и мое сокровище! Ничего другого я не признаю». Не успела она произнести свои слова, как раздался ужасный крик. Мальчик подавился котлетой и тут же, через десять минут, скончался. Лицо его было искажено смертными страданиями. Отчаянию матери не было предела. Истерзанная душою, измученная, она ходила по дому как безумная. Мальчика приготовили к погребению. Няня заметила, что на груди у него нет креста и, обращаясь к матери, говорит: «У Володи нет креста. Разве повесить ему крест на шею?» Но мать, услышав слово «крест», поспешно отвечала: «Нет, не нужно, к чему это вешать на грудь» — и вышла в соседнюю комнату. Няня как глубоко верующий человек не могла примириться с мыслью, что ребенок будет погребен без креста. Она сняла со своей шеи крест, который берегла от дней своего младенчества, и с глубоким благоговением возложила его на грудь отрока. И вдруг — о чудо! Лицо мальчика, до этого обезображенное конвульсиями, вдруг просветлело и улыбнулось. Няня, видя такое чудо, залилась горячими слезами умиления. Мать, слыша плач няни, вошла в комнату и, видя улыбающееся лицо сына, воскликнула: «Он жив, он жив!» Но няня говорит: «Нет, Володя мертв. Но после того, как я возложила на него крест свой, благодать Божия просветила миром его душу и тело». Тогда мать, видя силу Креста Господня, засвидетельствованную улыбкою на мертвом лице отрока, признала в этом знамении явление благодати Божией. Припав на коленях к образу, она со слезами умиления и раскаяния молилась о прощении своих согрешений и упокоении своего сына.

Святитель Феофан Затворник

(Н аставления родителям из переписки с разными лицами)
О скорбных обстоятельствах жизни

Все, что от Господа, помимо нашего произвола, есть самое лучшее для нас. Это не по вере только, отвлеченно так, но какое ни рассмотри обстоятельство из жизни, осязательно увидишь, что так всегда есть. Вот и ваше теперь стеснение отовсюду — и своя болезнь, и сыновняя, и дела те тяжелые, о коих намекаете, — все это есть самое лучшее и для вас, и для всех ваших. Только остается молиться и, молясь, Бога благодарить. И за скорбное еще более надо благодарить — лобзать наказующую и учащую десницу Божию. Слепота наша, ничего не видящая, и самолюбие, слишком притязательное, — одни причины суть скорбей наших — того, что слишком болеем сердцем при неблагополучных обстоятельствах. Вы, конечно, все это так понимаете и умеете свои чувства вставить в рамку, которую делает Небесный Промысл, с неподражаемым искусством. Желаю вам благодушия. Сердце, преданное Господу, всегда умеет найти покой! Матерь Божия да согреет вас материнским в душе утешением!

Наставления матери при болезни дочери

Какая вы мудреная! Не поскорбеть, конечно, нельзя; но убиваться — какой смысл? Что за беда, что заболела дочь? Поболит и поздоровеет. Ведь не все заболевающие умирают. С какой же стати вы провожаете на тот свет дочь, когда она только что заболела? Что ей стало хуже — обычный порядок болезней.

Конечно, все мы в руках Божиих, — и смерть каждого может застать в каждую минуту.

У больного та особенность, что смерть, если ей суждено придти, придет не внезапно. В этом отношении выгода у заболевшей от болезни. Она может подумать о себе и приготовиться к исходу по-христиански. Вот об этом и надобно позаботиться теперь паче, нежели убивать себя гореванием.

Болящее дитя и его лечение

Премного жалею о горе вашем и молю Господа устранить причину оного — болезненные припадки юной дочери вашей.

Но молитва молитвою, а доктора докторами. И докторов Бог дал, и к ним обращаться Божия есть воля. Господь с Своею помощию приходит, когда естественных средств, Им же нам устроенных, оказывается недостаточно. Потому молиться — будем молиться, а естественных средств все же пренебрегать не следует. Ищите и обрящете!

Пришло мне на мысль — достаточно ли у ней прогулок на свежем воздухе и дома телесных трудов, требующих тоже движения и н пряжения. Не идут ли к этому ванны, души? Катайтесь с нею каждый день, а то поезжайте кататься — путешествовать. В Киев проехали бы... и еще по чугункам. В Киеве тоже доктора знаменитые...

Но, конечно, и доктора по Божию благоволению помогают. Поэтому будем молиться. От всей души желаю, чтобы эта немощь прошла и следа не оставила...

Утешение родным в болезни близких сердцу

Вполне разделяю горесть вашу о Н. Господь да пошлет вам всякое утешение. Молитесь Господу — а между тем и сами ройтесь в тех источниках, где чаете обрести утешение.

Вы уже знаете их — и роетесь. Продолжайте с терпением&... и обретете, — ибо всякий ищущий с терпением и верою, обретает... если не всегда то, чего делает, то всегда то, что благоволит Бог во благо ему.

В горестях благо скрыто под скорбию сердца — оттого не ощущается и не видится, хотя есть не думательно, а действительно. И у вас теперь оно есть и действует, как в Н., так и вас. Благодушествуйте же, смиренно веруя, что так есть и для вас, хоть и не видно.

Вы чего желали бы Н. — временного благополучия или вечного спасения? Трудно вам выбирать? Скорее остановитесь на: — «того и другого». Но если первого нельзя совместить с последним, то, конечно, не задумавшись, изберете сие последнее, отказавшись от первого. Так вот и положите в уме своем и в сердце своем, что для Н., по теченью событий жизни вашей и ее, которых вы не видите и не знаете, необходимо было пресечь вкушение благ видимых — на время или навсегда. И Господь так устроил. Устроив, или попустив ей тяжкую болезнь, Он прикрыл ее тем от всего, что могло нехорошо действовать на ее настроение. Пройдут опасности — здравие возвратится. Не пройдут — так останется. (По милости Божией и за молитвы святителя Н. выздоровела.) Всяко опасаться за ее вечное спасение вы не имеете резонов. Судя по указанным вами ее занятиям, ее настроение душевное было хорошее. Теперь она в состоянии болезненном. След., перейдет ко Господу или теперь стоит пред Господом такая, какою застала ее болезнь. Такова и участь ее вечная. Умножится она вашими благодушными терпением и верою и вашим преданием ее в десницу Божию. Я же, сверх того, держусь той мысли, что, тогда как душа расстраивается по причине расстройства ее органа — тела, — дух остается цел, и он зреет там — глубже сознания — все более и более в том направлении, в каком застало его расстройство то.

Молитвы за болящих

В своих письмах святитель Феофан нередко касался значения так называемых «нарядных» молитв за болящих. В большинстве случаев, у нас эти молитвы совершаются так: родственники болящего, или сами, или чрез записку, просят священника помолиться о больном, причем тут же прилагают и плату за молитвенный труд. Этой материальной стороной дела, большею частию, и ограничивается вся забота родственников о болящем, так что они сами лично почти не считают нужным присоединять своих молитв о болящем к молитвам священнослужителей, особенно если сделанный им наряд имеет продолжаться несколько дней. Такое отношение к делу со стороны родственников болящего признается святителем далеко не похвальным.

«Вы добре устроили молитвование о своей дочери (болящей), — говорит он в одном письме. — Два молебна в неделе, да на проскомидии помин. Кажется, довольно бы. Но кто же тут болезненно молится? Бог внимает молитве, когда молятся болящею о чем-либо душой. Если никто не воздохнет от души, то нарядный молебен, хоть и будет исполнен, а молитвы о болящей не будет. Только и есть тут ваша вера и надежда — знамением которых служат ваши заказы. Но сами вы бываете ли на молебнах? Если нет, то и ваша вера безмолвна... Вы заказали, но, дав деньги, чтобы другие молились, сами сбросили с плеч все заботы... Болящего (болеющего) о больной никого и нет. Служащим где за всех наболеться?! Другое дело, когда вы сами на молебне или в церкви на литургии. Тогда ваше болезнование берется молитвою Церкви и быстрее возносится к престолу Божию... и самую молитву Церкви делает болезнующею, хоть служащие и не болят... Так видите, в чем сила!.. Бывайте на молебнах сами и болите душой о болящей... И дело будет. В церкви, на литургии, болите во время проскомидии... А особенно, когда после Тебе поем богородичную поют песнь Достойно есть... тут поминаются за новосовершенною жертвою живые и умершие... Обедни сильнее, чем поминовение только на проскомидии, потому что это выражает сильнейшее наше соболезнование о болящей и вместе с тем — сильнейшую нашу веру и надежду, что Господь не оставит нас Своею помощию... Где заказать?.. Куда душа лежит, там и закажите... Но главное — сами болите о больной... И больше бедным помогайте... не тем только, которые ходят... Облегчите тяготимое бедностию семейство... Его молитва облегчит и вашу тяготу сердечную... и, слившись с вашею, составят трубный глас, сильный привлечь Господа».

СИЛА РОДИТЕЛЬСКОЙ МОЛИТВЫ

Если мы чувствуем слабость и невнимательность нашей молитвы, то, по учению св. Отцов, качество нашей молитвы мы должны восполнять количеством ее. Так советовал преп. Серафим. Он рекомендовал родителям не ограничиваться в своей молитве обычными правилами, но, подражая инокам, вставать на молитву и в полунощный час.

Примеры усиленной молитвы за своих детей мы видим еще у праведников Ветхого Завета.

Так, Иов, «вставая рано утром, возносил всесожжения по числу всех детей своих, говоря: „Может быть, сыновья мои согрешили“, и так делал Иов во все дни» (Иов. 1, 5).

В своей молитве за детей Иов был близок духу Христову — духу посредничества между Богом и людьми.

Как и всякая молитва, молитва родителей за детей может быть разумной и неразумной. Ап. Иаков говорит: «Просите и не получаете, потому что просите не на добро» (Иак. 4, 3).

Св. Отцы говорят: «Осторожно молитесь о внешних судьбах жизни христианина».

Это относится и к молитве родителей, и в частности, к тому случаю, когда родители молятся о выздоровлении смертельно болящего ребенка. Случается, что Господь спасает родителей от будущего горя тем, что отнимает у них детей в раннем возрасте. Поэтому родителям нужна в этих случаях смиренная покорность всеблагому Промыслу Божию, и молитва их о болящем, как бы горяча она ни была, всегда должна кончаться словами Господа в Гефсиманском саду: «...впрочем, не Моя воля, но Твоя да будет» (Лк. 22, 42).

В таких случаях надо помнить рассказ о том, как с отчаянием молилась одна мать о выздоровлении двух своих сыновей, лежавших в смертельной горячке. В тонком сне Господь открыл ей будущее ее сыновей на земле. Она видит их взрослыми за разгульной пирушкой в кабаке. В ссоре они бросаются друг на друга и ножами наносят друг другу смертельные раны.

Очевидно, не с матери этих двух сыновей надо брать пример родителям, а с матери Людовика французского (католического святого), которая говорила ему: «Мне легче видеть тебя умирающим на моих глазах, чем совершающим смертный грех».

Поэтому нельзя предаваться отчаянию при смертельной болезни ребенка, но брать пример с царя Давида при болезни его сына. Неделю молился царь и ничего не ел, говоря: «...кто знает, не помилует ли меня Господь, и дитя останется живо?» Но когда дитя умерло, то Давид успокоился и стал есть, так объясняя свое поведение окружающим: «Теперь оно умерло, зачем же мне поститься? Разве я могу возвратить его? Я пойду к нему, а оно не возвратится ко мне» (2 Цар. 12, 22-23).

Конечно, помимо случаев, когда по воле Божией дети умирают несмотря на мольбы родителей, имеется еще более случаев, когда усердная молитва родителей чудесно спасала смертельно заболевшее дитя.

Надо помнить, что молитва родителей за детей имеет перед Богом особую силу: горячая любовь движет и горячую молитву. А горячая молитва не останется не услышанной Богом.

Сила родительской молитвы такова, что бывают случаи, когда Господь не отказывает родителям даже тогда, когда им следовало бы отказать.

Свидетельством этому является случай из рода московского купца Азурина. За страшный грех — клятвопреступление — был наказан не только сам Азурин, но и его потомство: все мужское поколение Азуриных постигало или самоубийство, или сумасшествие. На этом роду оправдались слова Св. Писания: «Я Господь Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода, ненавидящих Меня; и творящий милость до тысячи родов любящим Меня и соблюдающим заповеди Мои» (Исх. 20, 5-6).

Одна из Азуриных при смертельной болезни ребенка всю ночь в исступлении молилась и рыдала перед образом святого, особо почитаемого семьей, умоляя спасти сына.

Под утро в полусне она видит, что святой вышел из иконы и сказал ей: «Неразумна твоя молитва, ты не знаешь, кем будет ребенок. Но если ты так просишь, то пусть будет по твоей просьбе». Сын выздоровел, вырос, и жизнь его стала проклятием для его матери.

Безумная молитва матери
(Из книги «Троицкие цветки с луга духовного»)

В Калуге жила одна вдова, которая имела большое усердие к иконе Божией Матери Калужской. Утешением вдовы была единственная дочь, отроковица двенадцати лет. Внезапно девочка заболела и умерла. Несчастная женщина, обезумевшая от горя, бежит в собор и здесь, у образа Божией Матери, начинает свою безумную молитву такими словами: «Я всегда Тебе молилась, Матерь Божия, всегда чтила Твой образ. Но Ты, невзирая на мое усердие, лишила меня единственной радости и утешения: Ты не спасла мне дочери от смерти!» И затем осыпала Божию Матерь упреками, называя Ее немилосердной и жестокосердной. У образа Богородицы женщина впала в какое-то бессознательное состояние и видит лучезарно сияющую Царицу Небесную. Божия Матерь обратилась к ней с такими словами: «Неразумная жена! Я всегда слышала твои молитвы о дочери и умоляла Сына и Бога Моего, чтобы Он взял ее чистою в лик девственниц. Она вечно восхваляла бы Господа с другими, подобными ей, но ты воспротивилась этому. Да будет же по-твоему: иди, дочь твоя жива!..» После этих слов женщина очнулась и направилась домой. Дочь ее уже лежала в гробу, готовая к погребению. Но вдруг, неожиданно для всех, щеки ее покрываются румянцем, слышится глубокий вздох из ее груди, и отроковица — живая — поднимается из гроба. Радости матери не было конца. Но счастье было непродолжительно. Выросшая девиц повела разгульную и порочную жизнь. Для матери она явилась не утешением, а большим несчастьем. Она ее била, бранила и всячески издевалась над ней, причиняя обиды. Так страшно и опасно не подчиняться воле Божией.

Итак, мы приходим все к тому же основному выводу, который должен глубоко запасть в наше сердце — сердце родителей: судьба, счастье, спасенье наших детей зависят прежде всего от нас — их родителей.

Поэтому с полным самоотвержением и любовью, трудясь «в поте лица» и идя «узким путем», путем «безумной» мудрости (1 Кор. 3, 18) постараемся спасти себя покаянием и «стяжанием Духа Святого Божия», а через это мы спасем и наших детей.

Прежде всего на деле докажем нашу действительную деятельную любовь к ним и прибегнем к теплой, постоянной, усердной молитве к Богу за наших детей и о даровании нам мудрости в важнейшем для нас деле — в деле их духовного воспитания.

«Ее зовут Диана, ей 4 годика. У девочки тяжелая форма ДЦП, она не двигается, ни на что не реагирует, а кормить ее нужно через зонд… - давала наставления куратор Саратовского Общества милосердия, что при Крестовоздвиженском храме, готовя меня к первому в моей жизни дежурству. - Да вы не бойтесь, это несложно, - добавила она, почувствовав, как на другом конце трубки у меня от страха перехватывает дыхание, - медсестра вам, если что, поможет…». Да, это был мой первый раз, когда я решила пойти дежурить в больницу с чужими детьми. И, да, мне было страшно. Дети были больные, за ними нужен особый уход, а я в свои тридцать с лишним не была уверена, что смогу нормально поменять ребенку памперс. Своих детей у меня не было, и я сильно от этого переживала: так хотелось отдать кому-то свои тепло и заботу. Но однажды я переживать перестала. Меня осенила мысль: вот те, кому я смогу принести хоть какую-то пользу, о ком смогу позаботиться. Так чего же ждать? И я пошла…

Диана

Она лежала в кроватке в пустой больничной палате с трубкой в носу и смотрела в одну точку спокойным отрешенным взглядом. Она не плакала, она вообще не издавала ни звука, она просто лежала - лежала с какой-то странной, невероятной покорностью, как овечка, как агнец, приготовленный на заклание. Во всем ее облике не было ничего беззаботно-детского, капризного, а была вот эта поразительная, показавшаяся мне совершенно осознанной покорность. Да, именно осознанная, несмотря на то что Диана, по словам врачей, ничего не понимала, не говорила, не двигалась и даже не могла самостоятельно кушать. Она была как принцесса - худенькая, хрупкая, с вьющимися пшеничными волосами и большими голубыми глазами, просто красавица. И еще в ее взгляде было страдание, но страдание опять-таки совершенно безропотное…

По счастью, Диана не была брошенной, у нее есть мама, просто в этот момент она болела, и девочку пришлось положить в больницу, чтобы за ней кто-то мог присмотреть. Папа, как это часто бывает с неизлечимо больным ребенком, от Дианы ушел, и мама осталась одна с тремя детьми…

Мы потихоньку стали друг к другу привыкать: я сидела у ее кровати, гладила по голове, она разрешила взять себя на руки. Менять памперсы оказалось не так уж сложно, как и кормить через зонд. Во время кормления Диана немного плакала - молоко поступало через трубку, и это причиняло ей дискомфорт. Но плакала она не так, как плачут здоровые или хотя бы относительно здоровые дети. Плакала тихо, нетребовательно, покорно. По словам врачей, она, скорее всего, никогда не будет ни ходить, ни говорить. Мне очень хотелось что-то сделать для нее, чем-то ее порадовать. Я просто брала ее на руки и кружила, ей это очень нравилось, она улыбалась…

Это был Промысел Божий, что я попала именно к этому ребенку. Проведя с ней шесть часов, я поняла, почему болеют дети. Да, я нашла ответ на этот вопрос. Рядом с Дианой это оказалось несложно и как-то совершенно очевидно. Дети болеют потому, что приносят себя в жертву. По этой же причине они умирают. И это жертва любви. И не нужно спрашивать, почему так происходит, и «куда смотрит ваш Бог», достаточно просто всмотреться в свое сердце. То, как мы живем, какие грехи совершаем, - все это зло ведь не может испариться бесследно, уйти в никуда. Нет, оно бьет рикошетом по самым маленьким и невинным, потому что грешим мы, а страдают за нас они. Как страдал за нас Христос. И в этом страдании нет насилия, оно глубоко добровольно…

Моя подруга, которая считает себя человеком верующим, очень сильно возмущалась как раз этим: почему дети болеют, погибают и куда же смотрит Бог? Как это объяснить? При этом та же подруга совершенно спокойно относилась к абортам и очень возмущалась опять-таки, когда Патриарх Кирилл предложил бесплатные аборты запретить. «Нет, ну ты представляешь, какая дискриминация?! Просто какой-то каменный век!» - совершенно искренне восклицала она.

Но слушайте: что за безумие? Где же наши глаза и наш разум? Неужели мы думаем, что можно пачками убивать детей в утробе и при этом думать, что все остальные дети будут жить долго и счастливо? Что можно бросать детей, отказываться от них, обрекая их на беззащитность и одиночество, жить беспорядочной жизнью и при этом иметь дерзость недоумевать, почему это Бог «так жестоко» относится к детям и неужели Ему «все равно»? И не чувствовать за это ни малейшей своей ответственности…

У кого-то может возникнуть вопрос, что, мол, это же не мы бросаем своих детей, не мы делаем аборты, да и живем вроде не так уж безалаберно, причем же тут мы? Слава Богу, если так, но вспоминается знаменитая фраза Достоевского о том, что в этом мире каждый перед каждым виноват. И если в нее всмотреться внимательно, вдуматься в ее духовный смысл, она перестанет казаться чем-то абстрактным, и вопрос: «Почему болеют дети?» - отпадет сам собой. Потому что они будут болеть и будут умирать до тех пор, пока в нашей душе есть зло и есть грех.

Полина, Оля, Карина

Диана была единственным ребенком из тех, с кем мне довелось подежурить, у кого была мама. Все остальные были отказниками, воспитанниками детских домов и интернатов. И это было, пожалуй, единственное «созерцательное» дежурство, когда можно было просто сидеть рядом с ребенком и что-то важное осмыслять. Позже такой возможности не было - детей в палате четверо, пятеро, а нас, дежурных, всего двое. Всех надо накормить, напоить, переодеть, памперсы поменять, укачать, взять на руки, что-то постирать, отнести на укол… Крики, плач, шум-гам - иногда за шесть часов смены не было свободной минуты. Тут уже, конечно, не до созерцаний.

Детей привозят из детских домов, чтобы приготовить их к операции. За ними нужно ухаживать, медперсонал этого делать не может, у него другие функции, мамочки в палате тоже - у них свои дети на руках. Поэтому функцию мам и берут на себя волонтеры Общества милосердия, организуя каждодневные круглосуточные дежурства. Ради детей и во славу Божию.

И сколько же горя и страданий проходит перед их глазами, сколько брошенных, одиноких, больных, никому на свете не нужных детей…

Как-то привезли из области, из специализированного детского дома пятерых детей. Это было мое второе дежурство. Я до сих пор их всех помню. Оно стало для меня шоком. Таких детей я не видела никогда. Я помню Полину - этому существу было всего несколько месяцев. Невозможно было запомнить все ее диагнозы, но была у нее точно энцефалопатия в какой-то очень тяжелой степени, и выглядела она так, словно была пришельцем с другой планеты. Когда она плакала, то у меня, видимо, по недостатку закалки темнело в глазах. Маленькое сморщенное старческое личико, как будто ребенку глубоко за семьдесят, и бездна страдания на нем. А тело… Я думала, такого в жизни не бывает… На руки ее было брать страшно, а нужно было и брать, и кормить, и утешать. Врачи говорили, что Полина не жилец, очень возможно, что ее уже и нет на свете… Рассказываю это не для того, чтобы пощекотать чьи-то нервы. Просто после таких дежурств вопросы к Богу отпадают. А кого они волнуют, стоит попробовать подежурить, благо потребность в волонтерах есть всегда.

Я помню мальчика с аутизмом, его звали Данила. Я не знаю, может, люди, которые работают с такими детьми, привыкли ко всему, но мне о нем больно даже вспоминать. Он сидел в кроватке с поникшей головой, как забитый зверек, и не подпускал к себе никого. Он смотрел в одну точку, отворачивался от любого прикосновения. Его невозможно было накормить. Он даже по-человечески не ложился - спал сидя, уронив голову на грудь, предварительно долго раскачиваясь и шатаясь. Уложить его или накрыть одеялом тоже было нельзя - он моментально вскакивал. Смотреть на это спокойно было невозможно… На его фоне дауненок Максим был просто сказочным ребенком - он постоянно кусался, иногда громко ревел, но в целом был общительным и веселым, играл в ладушки…

У Олечки были парализованы ножки, она никогда не сможет ходить. Шансов на усыновление у таких детей не много, и это ужасно обидно: в остальном девочка крепкая, здоровая, смышленая. Маленький Дима родился с патологией кишечника. Врачи сделали ему операцию, кишечник вправили и обещали, что он будет вполне здоровым ребенком. Я очень на это надеюсь, и надеюсь, что его усыновят, потому что в глазах у него была такая тоска и одиночество, каких у обычных детей, живущих с родителями, никогда не бывает.

Такая же грусть была в глазах у Карины, всеобщей любимицы. Она была, пожалуй, единственным ребенком, кто мог и нормально ходить, и есть, и вообще жить. Ее все обожали, баловали, брали на руки. Она все время куда-то просилась, что-то показывала, хотела, чтоб с ней все время гуляли. А когда после операции у нее поднялась температура, лежала тихо, как котенок, и не шевелилась. Сильно похудела. Такая была маленькая и беспомощная…

Они дают нам больше, чем мы им

Отказных детей не советуют часто брать на руки: мол, привыкнут к ласке, а потом ведь обратно в детский дом. А там не до нежностей. И будет у ребенка стресс, еще одна ломка. Но как не брать? Так хочется в этот короткий промежуток времени дать им хоть что-то, какую-то часть себя. Ведь дети, которых не гладят, не целуют, не берут на руки, и растут, и развиваются медленнее, и вот это одиночество в глазах… Думаешь: вот лишний раз прижмешь его к сердцу, а вдруг у него от этого иммунитет хоть немного окрепнет? Какие-то положительные нейросигналы в мозг поступят и создадут в нем пусть небольшой, но запас прочности от всех тех житейских невзгод, которые предстоит еще перенести? Что ждет их в будущем - кто знает? Они сейчас еще многого не понимают, а что будет, когда поймут? Смогут ли смириться, не сломаются ли? Найдут ли себя как-то в жизни или обреченно пойдут под откос? Вот эти вопросы не могут не волновать.

И, конечно, эти дети дают нам гораздо больше, чем мы им. Что именно? Это трудно сформулировать словами. Они дают ощущение живого Бога, живой боли, они не дают уснуть в потоке суеты и житейских проблем, они выдергивают тебя из этого потока своим постоянным свидетельством, самим своим существованием. Они размягчают сердце, и ты начинаешь понимать, что в жизни по-настоящему важно, а что нет, о чем стоит беспокоиться, а о чем нет. И еще они дают радость. И когда уходишь домой, уступая место сменщице, конечно, чувствуешь себя предателем, понимаешь, что по-настоящему помочь этим детям можно, только усыновив их. Хотя бы кого-то из них. Но на это нужно мужество и нужна воля Божия, ведь ребенок - это не игрушка, особенно ребенок-инвалид. Блаженны те, кого Бог этого сподобит. Велика их награда на небесах. А мы… давайте хотя бы не будем задавать ненужных вопросов, не будем гневить ими Бога, а просто по возможности помогать и делать то, что должно. И очищать свое собственное сердце, чтобы зла в мире было меньше.